Organizacje pacjentów z wirusowymi chorobami wątroby skupione w
Koalicji Hepatologicznej przygotowały kampanię edukacyjną z okazji Światowego Dnia Wirusowych Zapaleń Wątroby oraz apelują o zmiany w sposobie diagnozowania i leczenia chorych z tymi śmiercionośnymi wirusami. Stanowisko Koalicji Hepatologicznej oraz opis kampanii edukacyjnej w rozwinięciu wiadomości.
HCV wciąż w ukryciu!
700 000 zakażonych, tylko 50 000 świadomych - rusza społeczna kampania zachęcająca Polaków do badania się w kierunku obecności wirusa HCV
Rusza społeczna akcja edukacyjna ?HCV wciąż w ukryciu!" Z okazji nadchodzącego Światowego Dnia Wirusowych Chorób Wątroby (World Hepatitis Day), który przypada na 28 lipca, Koalicja Hepatologiczna zrzeszająca organizacje pacjentów, apeluje do Polaków, aby sprawdzili czy nie są zakażeni wirusem HCV.
Wirus HCV wywołuje wirusowe zapalenie wątroby typu C (WZW C) i jest poważnym zagrożeniem dla zdrowia ?i życia. Szacuje się, że w Polsce zakażonych jest znaczenie więcej osób niż HIV, bo aż 700 tysięcy! Do tej pory zdiagnozowano tylko ok. 50 tysięcy chorych, czyli ok. 7% wszystkich zakażonych. Pozostali żyją z wirusem nie wiedząc o tym, gdy w tym czasie powoduje on poważne uszkodzenia w organizmie prowadzące do marskości ?i raka wątroby.
Wystarczy jedno pobranie krwi i można sprawdzić czy jest się zakażonym czy nie. Do badania nie trzeba przygotowywać się w żaden specjalny sposób, nawet nie trzeba go wykonywać na czczo. Średnia cena badania to tylko ok. 25 złotych i można zrobić je w dowolnym laboratorium.
Wirus zapalenia wątroby typu C przenoszony jest przede wszystkim przez krew, najczęściej podczas zabiegów medycznych, nawet drobnych, takich jak zastrzyk czy pobieranie krwi. Zarazić się można także podczas wizyty ?u fryzjera czy kosmetyczki, podczas manicure'u lub wykonywania tatuażu. Niebezpieczne jest również wspólne używanie z osobą zakażoną jednej maszynki do golenia, nożyczek do paznokci czy szczoteczki do zębów.
- Zależy nam na tym, aby każdy, kto miał wykonywane zabiegi medyczne takie jak drobne pobranie krwi, dożylne podawanie leków czy przebywał w szpitalu, przebadał się czy nie został zakażony wirusem HCV. Pamiętajmy, że do ok. 80% zakażeń dochodzi właśnie w placówkach służby zdrowia - powiedział Marek Józef ?z Koalicji Hepatologicznej. - Tylko szybka diagnoza daje szansę na skuteczną terapię i zmniejsza ryzyko transmisji wirusa.
Zakażenie wirusem HCV zwykle przebiega bezobjawowo albo objawy są na tyle mało charakterystyczne, że nie sposób na wczesnym etapie powiązać je właśnie z WZW C (osłabienie, rozdrażnienie, zaburzenia ze strony przewodu pokarmowego, objawy grypopodobne itp.).
Choroba najczęściej diagnozowana jest w późnym stadium, kiedy zmiany w wątrobie są już bardzo zaawansowane i nieodwracalne. Wczesne wykrycie zakażenia jest nierzadko kwestią przypadku np. przy okazji oddawania krwi albo badań wymaganych do ubezpieczenia na życie.
Niestety Polacy wciąż bardzo mało wiedzą o wirusowym zapaleniu wątroby typu C. Niedawno przeprowadzone wyniki badań przez instytut badawczy GfK Polonia z lutego 2012 roku pokazują jak niski jest poziom wiedzy ?o HCV i WZW C. Aż 32,1% respondentów nigdy nie słyszało o HCV/WZW C, tylko 6% ogółu badanych skojarzyło skrót HCV z wirusem i chorobą wątroby. Spośród osób, które słyszały o HCV/WZW C, 61% było mylnie przekonanych o istnieniu szczepionki przeciwko HCV (której wciąż nie wynaleziono), a zaledwie 9% zadeklarowało, iż wykonało testy mające na celu wykrycie zakażenia HCV. Respondenci nie rozróżniają typów Wirusowych Zapaleń Wątroby i nie mają świadomości ryzyka zakażenia w codziennych sytuacjach i jak się przed tym chronić.
W ramach kampanii Koalicja Hepatologiczna przygotowała materiały i nagrania do bezpłatnego wykorzystania przez media w następujących formach:
Spot telewizyjny
Spot radiowy
Audycje radiowe o wirusie HCV
Radiowe materiały reporterskie z wypowiedziami pacjentów i liderki Koalicji Hepatologicznej
Telewizyjne materiały z wypowiedziami eksperta medycznego
Celami działania Koalicji Hepatologicznej jest poprawa wyników leczenia chorych z HCV oraz zmniejszenie śmiertelności na skutek późnego rozpoznania lub powikłań niewłaściwego leczenia wirusowych chorób wątroby. Koalicja będzie zmierzać do zwiększenie wykrywalności HCV, gdyż wciąż 650 tys. Polaków nie wie, że jest zarażona.
Materiały video dostępne pod adresem:
www.koalicjahepatologiczna.pl lub http://www.youtube.com/channel/UCZyKdw--PL7j2RE5wUCrnsA?feature=mhee
Dodatkowych informacji udziela:
Marek Józef
Koalicja Hepatologiczna
Tel. 609 725 122
e-mail: m.jozef@gwiazdanadziei.pl
Koalicja Hepatologiczna bije na alarm ?Zacznijcie nas leczyć!"
Coraz więcej pacjentów z wirusowymi zapaleniami wątroby przedwcześnie umiera z powodu braku dostępu do skutecznego leczenia. Zdesperowani chorzy domagają się wdrożenia Narodowego Programu Zapobiegania i Zwalczania Wirusowych Zapaleń Wątroby po to, aby zdiagnozowani pacjenci mieli szanse na powrót do zdrowia. Wciąż 50% chorym na WZW typu C nie udaje się wyleczyć z powodu stosowania u nich starych terapii, a pacjentów z WZW typu B wciąż leczy się lamiwudyną, która w dłuższej perspektywie szkodzi pacjentom. Dla wielu chorych jedynym ratunkiem pozostaje transplantacja wątroby, ale tylko nielicznym udaje się na nią doczekać.
W Światowym Dniu Wirusowych Zapaleń Wątroby (28 lipca) Koalicja Hepatologiczna podkreśla, że Polska należy do nielicznych krajów Unii Europejskiej gdzie wciąż nie rozwiązano spraw chorych na WZW typu B i C. ?Z początkiem lipca Bułgaria i Chorwacja utworzyły Narodowy Program Walki z Wirusowymi Zapaleniami Wątroby, a w Polsce projekt takiego programu zalega w ministerialnych szufladach od 2006 roku.
Pacjenci natrafiają na coraz więcej barier w uzyskaniu właściwego leczenia:
Wciąż osoby, u których w badaniu krwi zdiagnozowano przeciwciała anty-HCV muszą czekać średnio około pół roku na wizytę u lekarza specjalisty.
Pacjenci zakażeni HBV nie mają dostępu do leczenia nowej generacji i z tego powodu zaskarżyli byłą Minister Zdrowia Ewę Kopacz o niedopełnienie obowiązków
Pacjenci zakażeni HCV w desperacji próbują kupować na własny koszt drogą terapię trójlekową, aby zwiększyć swoje szanse na wyeliminowanie wirusa
Pacjenci po transplantacji wątroby, u których doszło do nawrotu infekcji nie mają dostępu do przedłużonej terapii, gdyż nie przygotowano dla nich takiej wersji programu lekowego.
Z punktu widzenia bezpieczeństwa epidemiologicznego kraju kluczową sprawą jest propagowanie badania krwi w kierunku wykrycia HCV oraz wprowadzenie go do koszyka świadczeń lekarza pierwszego kontaktu. Większość badań anty-HCV wykonywanych jest za prywatne pieniądze Polaków, gdyż Ministerstwo Zdrowia nie chce go finansować.
W związku z tym Koalicja Hepatologiczna w ramach obchodów Światowego Dnia Wirusowych Zapaleń Wątroby przygotowała społeczną kampanię edukacyjną ?HCV wciąż w ukryciu!", która namawia Polaków do sprawdzenia czy nie są zakażeni wirusem HCV. Akcję wspierają Telewizja Polska, TVN i Polskie Radio. W ramach kampanii będą emitowane spoty edukacyjne pokazujące najczęstsze drogi przenoszenia się wirusa.
- Zależy nam na tym, aby każdy, kto miał wykonywane zabiegi medyczne takie jak drobne pobranie krwi, dożylne podawanie leków czy przebywał w szpitalu, przebadał się czy nie został zakażony wirusem HCV. Pamiętajmy, że do ok. 80% zakażeń dochodzi właśnie w placówkach służby zdrowia - powiedział Marek Józef ?z Fundacji Gwiazda Nadziei, należącej do Koalicji Hepatologicznej. - Tylko szybka diagnoza daje szansę na skuteczną terapię i zmniejsza ryzyko transmisji wirusa.
Wystarczy jedno pobranie krwi i można sprawdzić czy jest się zakażonym czy nie. Do badania nie trzeba przygotowywać się w żaden specjalny sposób, nawet nie trzeba go wykonywać na czczo. Średnia cena badania to tylko ok. 25 złotych i można zrobić je w dowolnym laboratorium.
Wirus HCV wywołuje wirusowe zapalenie wątroby typu C (WZW C) i jest poważnym zagrożeniem dla zdrowia ?i życia. Szacuje się, że w Polsce zakażonych jest znaczenie więcej osób niż HIV, bo aż 700 tysięcy! Do tej pory zdiagnozowano tylko ok. 50 tysięcy chorych, czyli tylko ok. 7% wszystkich zakażonych. Pozostali żyją z wirusem nie wiedząc o tym, gdy w tym czasie powoduje on poważne uszkodzenia w organizmie prowadzące do marskości i raka wątroby.
Wirusy zapalenia wątroby typu B i C przenoszone są przede wszystkim przez krew, najczęściej podczas zabiegów medycznych, nawet drobnych, takich jak zastrzyk czy pobieranie krwi. Zarazić się można także podczas wizyty u fryzjera czy kosmetyczki, podczas manicure'u lub wykonywania tatuażu. Niebezpieczne jest również wspólne używanie z osobą zakażoną jednej maszynki do golenia, nożyczek do paznokci czy szczoteczki do zębów. Wirus HBV przenosi się także w podczas kontaktów seksualnych.
Niestety Polacy wciąż bardzo mało wiedzą o wirusowym zapaleniu wątroby typu C. Niedawno przeprowadzone wyniki badań przez instytut badawczy GfK Polonia z lutego 2012 roku pokazują jak niski jest poziom wiedzy ?o HCV i WZW C. Aż 32,1% respondentów nigdy nie słyszało o HCV/WZW C, tylko 6% ogółu badanych skojarzyło skrót HCV z wirusem i chorobą wątroby. Spośród osób, które słyszały o HCV/WZW C, 61% było mylnie przekonanych o istnieniu szczepionki przeciwko HCV (której wciąż nie wynaleziono), a zaledwie 9% zadeklarowało, iż wykonało testy mające na celu wykrycie zakażenia HCV. Respondenci nie rozróżniają typów Wirusowych Zapaleń Wątroby i nie mają świadomości ryzyka zakażenia w codziennych sytuacjach i jak się przed tym chronić.
Celami działania Koalicji Hepatologicznej jest poprawa wyników leczenia chorych z HCV i HBV oraz zmniejszenie śmiertelności na skutek późnego rozpoznania lub powikłań niewłaściwego leczenia wirusowych chorób wątroby. Koalicja będzie zmierzać do zwiększenie wykrywalności HCV, gdyż wciąż 650 tys. Polaków nie wie, że jest zarażona.
Rezolucją Światowej Organizacji Zdrowia (WHO) wirusowe zapalenie wątroby typu C uznano za jedno z największych zagrożeń epidemiologicznych i społecznych XXI wieku, a 28 lipca uznano za World Hepatitis Day (Światowy Dzień Wirusowych Zapaleń Wątroby).
Więcej informacji:
www.koalicjahepatologiczna.pl Dodatkowych informacji udziela:
Marek Józef
Fundacja Gwiazda Nadziei
Tel. 609 725 122
e-mail: m.jozef@gwiazdanadziei.pl
Kontakty do pacjentów, którzy podzielą się swoją historią z mediami
Tomasz Mańkus, lat 40, Tel. 728 702 883, pacjent, któremu przeszczepiono wątrobę z powodu HCV. Jednak wirus ponownie zaatakował nowy organ i w błyskawicznym tempie niszczy go. Rozpoczęto ponowną terapię, aby wyeliminować wirusa lecz według obowiązujących procedur i programów NFZ może sfinansować tylko leczenie przez 48 tygodni. Dla uzyskania skuteczności tej terapii potrzebne jest przedłużenie do 72 tygodni, lecz pacjent napotyka na przeszkody w zakresie refundacji przedłużenia terapii, która jest jedyną szansą na całkowitą eliminację wirusa HCV. Jeśli mu się nie powiedzie niebawem będzie go czekał ponowny przeszczep wątroby - ciężka operacja zagrożona wieloma powikłaniami, a nawet śmiercią, o wiele droższa i bardziej inwazyjna niż przedłużenie dotychczasowej terapii.
Piotr, lat 24, Tel. 516 470 769, w 2009 roku zdiagnozowano u niego HCV, został poddany standardowej terapii, lecz bezskutecznie, gdyż nie udało się wyeliminować wirusa. Obecnie, według zaleceń ekspertów, najlepszym dla niego rozwiązaniem, o najwyższym prawdopodobieństwie usunięcia wirusa, jest terapia trójlekowa, która nie jest finansowana przez płatnika.