Rozmowa z Krystyną Wechmann - aktywistką Klubu Amazonek, o jej chorobie, wyzdrowieniu i pokutujących mitach.
Mówienie o nowotworach w pierwszych latach lat 90…
Było prawie niemożliwie. Słowo „rak” nie istniało w jakiejkolwiek przestrzeni, sami lekarze bali się używać tych określeń w rozmowach z pacjentami. Nie wspominając o kobietach, które miały raka piersi. To był długo temat tabu. Sama tego doświadczyłam. Dla mnie był to impuls do działania, do głośnego mówienia o tym co niewypowiedziane.
Impulsem była Twoja choroba?
W 1991 poczułam na mojej piersi guza wielkości orzecha. Złożyło się to w czasie z poważnym wypadkiem mojego syna. Wtedy guz nie miał dla mnie znaczenia. Liczył się tylko Maciek. Jak każda matka w takiej sytuacji, ja też skupiłam się na dziecku a nie na sobie. Dopiero po powrocie z synem do domu podjęłam decyzję o tym, aby wybrać się do szpitala i rozpocząć leczenie. W szpitalach dawali mi trzy wykrzykniki z dopiskiem „na cito”, zostałam przyjęta, miałam zabieg, ale mój stan i to z czym się mierzę nie było wciąż nazwane. Wtedy tabu wokół nowotworów powodowało, że nie było w ogóle komunikacji. Lekarz na każde moje pytanie odpowiadał „zobaczymy co będzie”. W kolejnych rozmowach dowiedziałam się, że mój nowotwór rozwijał się od wielu lat, a stres związany ze stanem zdrowia syna spowodował, że się uwidocznił. Nie miałam nawet 40 lat.
Wtedy pomyślałaś o tym, aby jednoczyć kobiety z rakiem piersi?
Wszystko zaczęło się od pobytu w szpitalu. Koleżanki, z którymi leżałam na sali zaczęły opowiadać, co będą robiły, jak wrócą do domu. Ich głównym celem było zatuszowanie tego, że miały raka piersi. Uważały, że to wstyd. Wściekłam się, bo czemu mam się wstydzić, że mam raka piersi? Zaczęłam myśleć, co mogę zrobić. Przyjaciółka przyniosła mi gazetę Twój Styl majowy numer z 1991 roku. Przeczytałam o klubie warszawskim „Amazonki”, który założyły trzy dziewczyny, też miały raka piersi. Dwie pokazały swoją twarz, nie obawiając się przełamania niewygodnych tematów. W jednym z artykułów, przytoczono dane, że w Polsce rocznie na raka piersi choruje 8 tysięcy kobiet. Ta liczba uświadomiła mi, że jest potrzeba takich klubów, również u mnie w Poznaniu. Znajomy Lekarz dziwił się, że chcę zakładać „jakieś” Amazonki, w sytuacji, gdy miałam nie przeżyć nawet roku. Oceniał, że to będzie klapa. Inny lekarz pomógł mi dając wsparcie, że ja po wyjściu ze szpitala zaczęłam szukać lokalu i organizować Amazonki. Wtedy w życiu nie pomyślałabym, że napotkam na tej drodze mur przeszkód. Nawet za strony kobiet, które od lat były mieszkankami Poznania i przeszły chorobę nowotworową.
Jakie były te przeszkody?
Przede wszystkim milczenie. One się nie przyznawały, że mają raka. Nawet ich najbliższa rodzina często nie wiedziała o ich chorobie.
Zakładałaś Amazonki a nie miałaś kobiet do tej Organizacji?
Tak. One często przychodziły pod bramę budynku, w którym mieliśmy siedzibę Amazonek. Potrafiły parę razy odchodzić, bo nie mogły zdecydować się czy wejść i zacząć mówić o sobie i o swojej chorobie. Natomiast bardzo chciały skorzystać z możliwości rehabilitacji.
Ile Was było na początku?
Jak zorganizowałam pierwsze spotkanie w październiku 1991 roku, to się martwiłam, że świetlica, która mieści ponad 80 osób będzie za mała. A przyszło pięć osób. Pięć! Po prostu szok. Ta komunikacja była tragiczna. Dzisiaj wiem, co to znaczy wiedza, co znaczy temat tabu i wiem, że naszej mentalności nie da się zmienić „ot tak”. Przez wiele lat wmawiano kobietom z rakiem piersi, że oddychać im nawet nie wolno, bo zmiana klimatu spowoduje nawrót choroby. Nawet sami lekarze mówili „Pani Krystyno, nie wolno badać ciśnienia, tej ręki po stronie operowanej nie podawać do zastrzyków…” No to ja się pytam – to, gdzie, gdyby była mastektomia obustronna? Ten strach był wszechobecny.
Czy dziś nadal boimy się mówić o nowotworach?
Zdecydowanie nie, aczkolwiek nadal to powoduje strach. Na badania profilaktyczne czy przesiewowe zgłasza się połowa obywateli. To nadal mało. Powinno być najmniej 75%. W ramach Klubów Amazonek podejmujemy szereg działań edukacyjnych na ten temat, jednak to długa i żmudna praca. Początki były trudne. Obok Wielkopolskiego Centrum Onkologii był sklep, zgłoszony do licytacji, chciałam, aby to był sklep „Amazonka”, żeby wreszcie otwarcie wyjść z zaopatrzeniem medycznym dla kobiet po raku piersi (np. protezy etc.). W odpowiedzi na moją propozycję wynajęcia tego lokalu usłyszałam: „Takie rzeczy to wy możecie mieć gdzieś na osiedlu w piwnicy.” Później na szczęście się udało i ten punkt powstał w tym miejscu. Dziś mamy już wiele takich miejsc. Mogę świadomie powiedzieć, udało się.
To Amazonki przełamały tabu mówienia o raku?
To przełamywanie tabu trwa ciągle i nieprzerwanie. Kiedyś powstały Kluby Kobiet po mastektomii, a obecnie jest 210 Klubów, z czego tylko trzy mają wciąż taką nazwę. Prosiłam też Zakład Ubezpieczeń Społecznych, aby przestali tworzyć ulotki i turnusy dla kobiet po mastektomii. Po co mówić „po mastektomii”? Powinno być po prostu „po leczeniu”. Zamiast tego trzeba zachęcać kobiety do powrotu do pracy, to najlepsza rehabilitacja. Nie straszyć, nie wykluczać społecznie i stygmatyzować. Rak piersi dziś to choroba przewlekła i tak ją musimy traktować.
To, dlatego unikasz określenia „walka z rakiem”?
Pamiętam sytuację, jak na jednej z konferencji w Krakowie postawiliśmy kapelusz, do którego profesorowie, prowadzący wykłady, za każde użycie sformułowania „rak sutka” musieli do kapelusza wrzucić sto złotych. To ich zmotywowało do mówienia rak piersi. Dziś już na wszystkich konferencjach lekarze mówią „rak piersi”. Tak samo jest z mówieniem o „walce z rakiem”. Mam świadomość, że wiele kampanii społecznych, czy inicjatyw towarzystw naukowych jest właśnie pod tym hasłem. To jednak oznacza, że trzeba iść na walkę, jak na jakąś wojnę. A to nie jest prawda.
Albo wygrasz, albo przegrasz.
Tu chodzi o dobre leczenie, trzeba znaleźć leczenie w dobrym ośrodku. Nie wolno mówić, że chory przegrywa. Potem każda kobieta, która ma nawrót choroby myśli, że jest z nią coś nie tak, bo właśnie przegrała. W Anglii przeprowadzono badania ankietowe na dwóch tysiącach kobiet. Wyszło, że bardzo nie lubią słowa „walka”. Drugim elementem są wszystkie motywacyjne frazy typu: „jesteś wielka, walcz, musisz walczyć, dasz radę”. Na wszystkich portalach społecznościowych, wszędzie są te same hasła „musisz walczyć, nie poddawaj się”. To jest okropne. Komunikacja do kobiet powinna iść w zupełnie innym kierunku.
To jak rozmawiać dzisiaj z kobietami, które przeszły nowotwór piersi?
Zacząć normalnie mówić, nazywać rzeczy po imieniu. Jak wygląda rokowanie, z czym się zderzamy. Pokazywać prawdziwe oblicza choroby a nie wmawiać kobietom, że jest pięknie. Dlatego zaczęłam promować spektakl „Jest jak jest”. Monodram kobiety, która zachorowała na raka i umiera, ale ona mówi z optymizmem „jest jak jest”. Ona nie chce takiego poklepania, że będzie dobrze. Amazonki bardzo przeżywają ten spektakl. Oprócz spektaklu prowadzone są warsztaty, w których uczestniczyłam, moderowane przez psychologa i Amazonki. Dziewczyny płakały podczas spotkań. Uczestniczyłam w pierwszym takim spotkaniu, co dało impuls do ich kontynuacji. Udało mi się im przekazać, żeby wpierając kobiety, którym już odmówiono leczenia, wykorzystywały czas, bo nie wiedzą, ile go mają „Teraz zacznij żyć, zrób coś czego nie spełniłaś. Polećmy w jakiś zakątek świata, zatopmy się” Dużo ludzi dotkniętych chorobą nie potrafi rozmawiać otwarcie o swojej chorobie wzajemnie się nie okłamując, że jest dobrze.
Terapia oswajania ze śmiercią?
Tak. Amazonki i społeczeństwo polskie nie są na to jeszcze gotowi. W społeczeństwie polskim nie mówi się o śmierci, to są najtrudniejsze tematy „będziemy żyć wiecznie”, chyba tak myślimy.
Media chcą wspierać trudne komunikaty?
Media przez pierwsze dwa, trzy lata nie były chętne z nami w ogóle rozmawiać. To nie były dobre tematy, tłumacząc się „Zobaczymy czy wydawca się zgodzi”, odpowiadali. Dzisiaj pokazujemy się z blizną, kilka lat temu dla niektórych to był prawie skandal. Żyję już z chorobą 33 lat i każdego dnia powtarzam sobie „jest jak jest”, łapię chwile, każdy dzień, spotkanie, wydarzenie…
Media dziś żyją historiami pacjentów.
Tak, to prawda. Jest wiele historii kobiet, które opowiadają o tym jak choroba odmieniła ich życie. Z ogromną swobodą opowiadają o tym jak ich życie się przewartościowało. Niestety to nie jest do końca prawda. Wciąż widzę, jak potrafimy być dla siebie nie zawsze dobre, często roszczeniowe. Zatem przewartościowanie oznacza czasami tylko chwilowe ocknięcie się. Dlatego przygotowuję ochotniczki na takie sytuacje, żeby pomyśleć co warto zrobić dla siebie. Często przed chorobą najważniejsi byli najbliżsi w rodzinie. Musimy pomagać i rozmawiać z kobietami, aby utrzymać chęć do życia i spełnienia marzeń.
To jak jest z wolontariatem w Polsce? Chcemy pomagać?
Chcemy pomagać tylko nie mamy do tego narzędzi. Każdy przeciętny Polak mówi, że u nas w kraju jest wolontariat. Nawet nie rozumiejąc, że to musi być dobrze zorganizowane przedsiębiorstwo. Dobrze zorganizowany wolontariat oznacza biura z doskonałym zapleczem, a osoby, które tam pracują, nadzorują i posiadają informacje o dyspozycyjności i możliwościach wolontariuszy. Na ten moment w Polsce nie ma na to środków finansowych.
Jakie widzisz najbliższe wyzwania dla organizacji pacjenckich w Polsce?
Musimy iść razem, być partnerem dla Narodowego Funduszu Zdrowia, Ministerstwa Zdrowia, Rządu czy towarzystw naukowych i innych organizacji. Dla wszystkich podmiotów, które kształtują system ochrony zdrowia w Polsce. My, organizacje pacjenckie, jesteśmy kluczowym ogniwem w tym systemie. On jest dla nas tworzony. Patrzymy oczami pacjentów. Widzimy ich ścieżkę leczenia i wszystkie dziury w tej drodze. Opieka zdrowotna powinna być oparta na wynikach leczenia, bowiem na powrót do zdrowia składa się także rehabilitacja i powrót do codziennego, dobrej jakości życia. Organizacje pacjenckie muszą być merytorycznym partnerem i budować mosty pomiędzy przedstawicielami systemu a pacjentami.
Rozmawiały:
Agnieszka Jadczyszyn
Ilona Klejnowska-Kamińska
